Ministerio de Salud y Protección Social

RESOLUCIÓN 430 DE 2013 

(Febrero 20)

“Por la cual se define el listado de las enfermedades huérfanas” (Nota: Derogado por la Resolución 2048 de 2015 artículo 5° del Ministerio de Salud y Protección Social)

El Ministro de Salud y Protección Social,

en ejercicio de sus atribuciones legales, en especial las conferidas por el artículo 2º del Decreto-Ley 4107 de 2011 y el artículo 2º de la Ley 1392 de 2010 modificado por el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011, y

CONSIDERANDO:

Que el artículo 2º de la Ley 1392 de 2010, “por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores”, modificado por el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011, dispuso que el Ministerio de Salud y Protección Social debe emitir y actualizar la lista de enfermedades huérfanas cada dos años a través de acuerdos con la Comisión Regulación en Salud (CRES), para aquellas enfermedades que sean crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas;

Que, para dar cumplimiento a lo ordenado por la Ley 1392 de 2010, el Ministerio de Salud y Protección Social organizó una mesa de trabajo creada con el fin de elaborar la reglamentación de la citada ley, integrada, entre otros, por los pacientes representados por las agremiaciones Fecoer, Acopel, Fundación Fibrosis Quística, Liga contra la Hemofilia así como la Academia con la participación de Cendex y las sociedades científicas, a través de la Asociación Colombiana de Genética Humana y la Asociación Colombiana de Neuropediatría;

Que en esa mesa de trabajo se realizó la revisión, una a una, de las enfermedades huérfanas que han sido identificadas en el mundo y se encuentran listadas en Orphanet, labor que requirió por parte de este ministerio de una revisión sistemática de la literatura y análisis de evidencias para calificar cada una de las enfermedades con el objeto de determinar si cumplen o no los criterios definidos en la precitada ley;

Que mediante oficio 135538 del 28 de julio de 2012, el Ministerio de Salud y Protección Social, a través del Viceministerio de Salud Pública y Prestación de Servicios, remitió a la UAE-CRES, el mencionado trabajo;

Que dicha Unidad, mediante oficio 201242302570822 de 12 de diciembre de 2012, informó sobre las actividades desarrolladas en el marco de sus competencias para la definición del listado de enfermedades huérfanas;

Que mediante el Decreto 2560 de 2012, el Gobierno Nacional ordenó suprimir y liquidar la Comisión de Regulación en Salud (CRES), trasladando sus funciones al Ministerio de Salud y Protección Social;

Que el artículo 2º del Decreto 2562 de 2012 modificó el artículo 2º del Decreto-Ley 4107 de 2012, adicionando las funciones del Ministerio de Salud y Protección Social, señalando, entre otras, la siguiente: “38. Las demás que por disposición legal se haya asignado a la Comisión de Regulación en Salud”;

En mérito de lo expuesto,

RESUELVE:

ART. 1º—Objeto. La presente resolución tiene por objeto definir el listado de enfermedades huérfanas, contenido en el anexo técnico de la presente resolución, el cual forma parte integral de la misma.

(Nota: Derogado por la Resolución 2048 de 2015 artículo 5° del Ministerio de Salud y Protección Social)

ART. 2º—Actualización de la lista de enfermedades huérfanas. El Ministerio de Salud y Protección Social actualizará la lista de enfermedades huérfanas cada dos (2) años, en cumplimiento del artículo 2º de la Ley 1392 de 2010, modificado por el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011. No obstante y en cualquier momento, cuando exista evidencia científica, este ministerio podrá realizar modificaciones a dicha lista.

(Nota: Derogado por la Resolución 2048 de 2015 artículo 5° del Ministerio de Salud y Protección Social)

ART. 3º—Obligatoriedad. La lista de enfermedades huérfanas a que alude el artículo 1º de la presente resolución, será de uso obligatorio por parte de todos los integrantes del sistema general de seguridad social en salud (SGSSS).

(Nota: Derogado por la Resolución 2048 de 2015 artículo 5° del Ministerio de Salud y Protección Social)

ART. 4º—Vigencia y derogatorias. La presente resolución rige a partir de la fecha de su publicación y deroga las disposiciones que le sean contrarias.

Publíquese y cúmplase.

Dada en Bogotá, D.C., a 20 de febrero de 2013.

NOTA: El anexo técnico que hace parte integral de la presente resolución puede ser consultado en el Diario Oficial 48.715 de febrero 25 de 2013.

(Nota: Derogado por la Resolución 2048 de 2015 artículo 5° del Ministerio de Salud y Protección Social)